Возвращаться к жизни – это еще и обретать веру в себя самого
В этой жизни никто не застрахован от рождения ребенка с диагнозом, и часто бывает стечение обстоятельств, где никто не виноват: бывают разные ситуации. И когда такое происходит, семья нуждается в помощи различных специалистов. В Самарской области теперь есть Ирина Рамаева, которая грамотно помогает семье сориентироваться в направлении для развития ребенка.
Право на жизнь
За четырнадцать лет эта женщина освоила специальности психолога и коррекционного педагога. И сделала это после того, как у нее родился второй ребенок с неизлечимыми во всем мире диагнозами.
Первые годы жизни ее сына были непростыми: задача стояла выжить. Тогда Ирине сообщили, что с таким заболеванием, как у ее сына, дети умирают до года, максимум – до трех лет. Отчаяться? Конечно, нет! Выбрав жизнь, Ирина решила раз и навсегда: она возьмет управление жизнью Данияра на себя, обращаясь к помощи лучших врачей.
Как потом она узнала, сотни родителей сталкиваются со страшными диагнозами своих малышей. В XXI веке медицинские технологии помогают спасать детей с разными патологиями при рождении, но очень часто потом родители сталкиваются с недостатком информации и не знают, что делать дальше.
Отчаяться? Учиться!
По словам Ирины, она серьезно занялась изучением сферы реабилитации. И поиски не были безуспешными: она узнала о нейропсихологии. Хоть эта наука и не панацея, но оказывается, она может помочь во многих тяжелых случаях. Однако найти компетентного специалиста в этой области не так просто.
– Когда мои поиски увенчались успехом, мне удалось пригласить нейропсихолога в Тольятти, причем не только для своего ребенка: я предложила вести курсы для многих детей с ОВЗ, – рассказывает Ирина. – Так в нашем городе появились курсы гидрореабилитации по уникальной методике Владимира Гутермана, разработанной в СССР после Великой Отечественной войны. Всего за 10 дней она способна дать детям такие улучшения в развитии, которых другие методы реабилитации не позволяют достичь за месяцы и даже за годы занятий.
Ирина нашла в себе силы много и упорно учиться, совершенствуясь в областях нейропсихологии, коррекционной педагогики и реабилитации. Это были новые открытия. Ирина накопила знания, а занятия с сыном пополнили копилку ее личного опыта. Теперь она знает, как помочь не только своему ребенку, но и другим детям. Многие годы она помогает десяткам семей, столкнувшихся с разными проблемами, в том числе через общественную и благотворительную деятельность.
Ирина – координатор проектов БФРГ «Добрый город» в Тольятти, коррекционный педагог-дефектолог, общественный деятель, член тольяттинского совета по делам инвалидов при администрации города, организатор реабилитационных курсов. А с 2014 года организовывает нейрокоррекционные и гидрореабилитационные занятия для родителей и детей с ограниченными возможностями здоровья.
Дает не просто надежду
Добрые слухи разносятся быстро: об Ирине узнали не только в Тольятти – на ее курсы едут со всей губернии. И она не отказывает никому. Родители детей с заболеваниями ДЦП, аутичным спектром, синдром Дауна, отставанием в развитии, генетическими синдромами становятся ее заинтересованными учениками. Они благодарят своего учителя-практика, который знает об их бедах не понаслышке. Детям становится лучше. Родители выбираются из отчаяния и переходят к позитивному настрою на реальную помощь ребенку. А еще Ирина дает им «рабочие инструменты» для улучшения жизни семьи с ребенком с ОВЗ. В группе «Реабилитация в г. Тольятти» в социальной сети «ВКонтакте» всегда можно прочитать независимую оценку, комментарии, которые оставляют люди.
Сейчас Ирина Рамаева реализует уже пятый по счету президентский грант. И она знает и ощущает поддержку – ей помогают. И не только субсидиями. Ее маленьким подопечным щедро протягивает руку партнера и помощника социально-ответственный бизнес.
Помогают от души
Понадобился бассейн для занятий с детьми? Помощь была предложена со стороны «КуйбышевАзота» – проводить реабилитационные занятия в аквазоне недавно построенного предприятием современного спортивно-оздоровительного комплекса «Подснежник».
На просьбы Ирины откликалась и администрация города, но выдержать жесткие, но необходимые требования для организации таких занятий на деле очень нелегко: должна быть обеспечена доступность объекта и всех его зон, а температура воды в бассейне должна держаться 32 градуса. «Подснежник» обеспечивал ее подопечным и то, и другое.
Сегодня Ирина вспоминает, что первый гидрокурс при поддержке КуАЗа они провели в сентябре 2017 года. И на данный момент аквазона «Подснежника» – это, по сути, единственный бассейн в Тольятти с настоящей доступной средой для ребенка с инвалидностью, которая начинается прямо с улицы. На коляске можно доехать до раздевалки, пересесть там в коляску аквазоны и добраться до бассейна. «КуйбышевАзот» помог и с помещением для нейрокоррекции: для занятий был выделен зал в яхт-клубе «Дружба». И особенно приятно, что благотворительность идет от души, а не ради «плюсиков к карме» или моды.
На протяжении последних лет «Подснежник» бесплатно предоставляет свой бассейн для детей-инвалидов на десятидневные курсы, на занятия по аквареабилитации приво-зят ребятишек со всей Самарской области. При этом «КуйбышевАзот» оплачивает и 50% стоимости проживания специалиста, приглашенного из другого региона.
Реабилитация в радость
– Гидрореабилитация – это реабилитация в радость, – говорит Ирина Рамаева. – Такие занятия всегда дают ребенку заметный толчок в развитии, помогают ему освоить недоступные ранее навыки. Это очень значимо для улучшения качества жизни ребенка. Но не менее важно, что такое восстановление, в отличие от других методов, проходит без страха, болевых ощущений и плача. Трогательно, что коллектив «Подснежника» сопереживает успехам детей. Для родителей это очень важно.
Пандемия внесла изменения в график этих встреч с детьми и их семьями. В 2021 году удалось провести всего три смены реабилитационных курсов вместо запланированных четырех, но и это большое подспорье в восстановлении ребенка. Ведь его новые возможности – это еще и новое качество жизни его родителей.
За 2020-2021 годы аквареабилитационные курсы прошли 65 детей. Нейрокоррекционные – 76 ребят и их родителей.
Организацию реабилитационных курсов в Тольятти многие берут в пример. Здесь восстановлению ребятишек помогают и городские власти, и бизнес. Так, например, благодаря участию «КуйбышевАзота» гидрореабилитация в Тольятти одна из самых доступных. В других регионах России родители ребят с ОВЗ вынуждены оплачивать гораздо больше, ведь средства на покупку билетов, аренду бассейна, проживание приглашенных специалистов и текущие расходы им приходится делить между собой.
Верить в себя
Возвращаться к жизни – это еще и обретать веру в себя самого. Это и взрослому человеку дается непросто – что уж говорить о крошечном человечке. Ирина смогла вернуть сыну улыбку, сегодня он в инвалидном кресле даже может двигаться в такт, «пританцовывая», когда слышит музыку. Данияру, ее любимому сыну, сейчас четырнадцать. И это значит, что материнская любовь и вера сильнее прогнозов врачей.
– Огромными общими усилиями нам удалось вернуть мальчику возможность улыбаться и смеяться, – радуется достижениям сына Ирина. – Он научился по-своему общаться с людьми, контактировать с миром. А мы умеем понимать его. При всех его диагнозах это очень большое наше общее достижение. У нас нет иллюзий: при имеющихся у Данияра патологиях выше головы не прыгнешь. Но подобные курсы реабилитации для нас спасение и поддержка. Без реабилитации ему наверняка станет хуже: усугубится атрофия мышц, руки и ноги будет выкручивать от боли.
Любовь, вера, надежда, желание помочь – все это движет миром. Дети ждут этого движения от сердца к сердцу. Родители учатся у Ирины этим важнейшим позитивным шагам к будущему своего ребенка.
Марта Тонова
mail-ps@mail.ru
